Udruga Tihi anđeli organizira Znanstveno-stručni skup o Rettovom sindromu koji će se održati 28. listopada na Sveučilištu u Zadru, u Svečanoj dvorani, od 9 do 16 sati (Krešimirova obala IV/2).
Skupu će prisustvovati, istaknuti profesori, liječnici; neuropedijatri iz Njemačke, liječnici iz Hrvatske, rehabilitatori, edukatori, logopedi, fizioterapeuti, a također će nam se online pridružiti Rett experti, prof.dr. genetike, predsjednica Europskog saveza i direktorica Rett sindrom research troust-a.
Rettov sindrom je strašna rijetka bolest,protiv koje se svaki dan, širom svijeta bori oko 350 000 djevojčica, djevojaka i poneki dječak.
Pored svih zdravstvenih problema: epilepsije, distonije, problema sa disanjem,hranjenjem, probavom, nemogućnosti hoda, korištenja ruku, izostanka govora…Naša djeca imaju osmijeh na licu i osjećaju radost i nadu,a znanstvenici rade na tome da ta nada što prije postane naša stvarnost.
Stvarnost je da je u Americi prošle godine odobren prvi lijek Trofinetide- Day bue, prošli tjedan je lijek odobren u Kanadi, a uskoro očekujemo njegovo odobrenje u Europi.
Također, krajem ove godine očekujemo rezultate testiranja prve genske terapije na djevojčicama i djevojkama.
Podršku u organizaciji našeg skupa dali su:
Odjel za zdravstvene studije Sveučilišta u Zadru,
Centar Mocire,
Grad Zadar,
Zadarska županija
i drugi…
