Malena Lava kojoj su donatori u velikoj humanitarnoj kampanji omogućili liječenje u Americi primila je revolucionarni lijek Zolgensmu, a njezina majka javlja da je upravo sama napravila svoje prve korake. Velika je to vijest za djevojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije, progresivne genetske bolesti koja zahvaća neuromuskularni sustav, sve mišiće u tijelu i plućni sustav, piše Index.
“Ne znam što napisati, reći, osjetiti”, napisala je Lavina majka Petra Petrušić uz video na kojem Lava radi svoje prve korake sama, bez ortoza ili tuđe pomoći, pridržavajući se za dvije rampe.
“Bez ortoza! Hej! Nije mogla stajati bez ortoza, uspravna nimalo. Niti pola sekunde. Danas je prehodala držeći se, dužinu od 2 metra. Odmah je govorila da ju boli i spuštala se. Najvažnija stvar se danas dogodila – PRVI PUT je SAMA tražila da hoda”, napisala je oduševljena Petra.
Malenoj Lavi liječnici u Hrvatskoj odbili su liječenje Zolgensmom tvrdeći kako taj inače jako skup lijek neće pokazati nikakve rezultate. Taj lijek u Hrvatskoj nisu mogli dobiti zbog propisa zdravstvenog sustava, koji ga ograničava na pacijente s do dvije kopije gena, a Lava ih ima tri.
Zbog toga je Lava na liječenje otputovala u Ameriku, na sveučilište UCLA koje se nalazi u Los Angelesu, a obitelj će tamo ostati još otprilike tri mjeseca, i to ako liječenje pođe po planu. Troškovi njenog liječenja iznosili su 2.4 milijuna eura, a cijeli iznos pokrili su donatori u velikoj humanitarnoj kampanji.
View this post on Instagram