Katarina Kurta: “Roditelji ne znaju ni sva prava koja im pripadaju”
Zadranka Katarina Kurta majka je dvogodišnjeg dječačića kojem je u dobi od osam mjeseci prepoznala znakove autizma. Rijetki su roditelji koji kod bebe te dobi mogu otkriti tragove neuobičajenog ponašanja, a to je u slučaju Katarinina sina bilo stereotipno ponašanje, nedostatak vidljivih emocija, smiješka, za bebe neuobičajena hladnoća. Liječnici su potvrdili roditeljske sumnje, ali ne u Zadru već u Zagrebu, u privatnoj ordinaciji jer ovdje nema mogućnosti ozbiljnog dijagnosticiranja tog stanja, a i u Zagrebu se na red čeka i po godinu i pol dana.
Katarina se nakon toga posvetila zaustavljanju autizma kao stanja – ne bolesti kako kaže – ali i društvene svijesti o toj bolesti te krpanju rupa u sustavu koji se potpuno neprimjereno ponaša prema autističnoj djeci, kao, što se uostalom površno odnosi i prema djeci, a i odraslima, s nekim drugim trajnim tegobama, stanjima ili bolestima.
Uključila je Udrugu za autizam Zadar koja ima 40 članova od čega samo 12 djece. A kaže da na ovom području ima barem 200 djece s autizmom čiji roditelji ili ne žele u Udrugu ili jednostavno zanemaruju stanje svog djeteta i zatvaraju oči pred tim problemom.
Koji su to zakonski propusti koji otežavaju rad s autističnom djecom?
– Prvi veliki problem je što zakon predviđa dijagnosticiranje autizma tek nakon treće godine života. A dokazano je da ranija dijagnoza znači i znatno veću mogućnost rehabilitacije te djece. A mi smo zakonom čak zabranili dijagnosticiranje autizma kod djece jasličke dobi. A da je to i moguće ne znam tko bi se u Zadru time bavio. Moje je dijete dobilo dijagnozu sa 16 mjeseci što je bio najraniji slučaj dijagnosticiranja autizma uopće u Hrvatskoj. Rezultati su vidljivi, svakodnevni rad defektologa kod kojeg ga vodim je dao rezultata. Sada su ostale teškoće s govorom, ali moje je dijete napredovalo, možemo kazati da smo zaustavili autizam.
Kako se dugi roditelji bore s autizmom kod svoje djece? Koliko vam pomažu institucije?
– Dovoljno je reći da ni jedan vrtić u Zadru ne prima djecu s autizmom, osim “Latice”, a i tamo je prijam moguć tek nakon treće godine života djeteta. U “Latici” je rehabilitacija kvalitetna, s djecom rade defektolozi i logopedi, ali svi koji nisu u “Latici” su prepušteni sami sebi i rehabilitacija ovisi o financijskim mogućnostima roditelja. Mnogi roditelji i ne znaju za svoja prava, pravo na invalidninu, mogućnost da majka bude njegovateljica djeteta ili za uvećani dječji doplatak. Mi u Udruzi za autizam pomažemo roditeljima, ali i upozoravamo na greške sustava s kojima se suočavaju naša djeca, ali i s drugim tegobama stečenim s rođenjem. Ne mogu propustiti priliku, a ne reći jedan banalan primjer loše organizacije zdravstva. Ni pregled ni popravak zuba djece s težim oblikom autizma ne mogu obaviti u Zadru jer je za to potrebna totalna anestezija, a ovdje nema anesteziologa koji je obučen za rad s autističnom djecom kod zubara. Dakle, za običan zubarski pregled moraju putovati u Zagreb, naravno, o svom trošku.
Prva asocijacija na autizam kod neupućenih je film ‘Kišni čovjek’. Koliko je taj film stvaran?
– Nije autizam samo “Kišni čovjek”, to je puno više i šire od toga. Svaki slučaj autizma, teži ili lakši, priča je za sebe, niti jedan nije isti. Kod lakših oblika nema tragova retardacije, uglavnom tu vrstu autizma imaju izuzetno inteligentna djeca nimalo slična “Kišnom čovjeku”.